הסיפור של ציונה קרן

בשנת 2016 טסנו לטיול של שלושה חודשים באוסטרליה וניו זילנד. אחריו היו עוד טיולים רבים במקומות שונים ומעניינים בעולם.
ב-2018 טסנו לקובה והתחילו לי כאבים בירך. כשחזרנו נוספו לכאבים עוד כמה תופעות לא שגרתיות, כמו הירדמות של צד שמאל בגוף. בבדיקת MRI מצאו לי גידול קטן בראש, אבל אמרו שזה לא מסוכן ושאני יכולה להמשיך את חיי כרגיל. המשכנו לטייל בעולם ושכחנו מזה לגמרי. היו לי קצת כאבים, אבל לא משהו מגביל.
כעבור כשנה, בטיול לקוריאה, ערב אחד לא הצלחתי לכתוב ולקרוא. הלכתי לישון וכשקמתי הכול היה בסדר. אחרי שבוע טסנו ליפן והתופעה חזרה. התקשרנו לרופא המשפחה, שאמר שזה עלול להיות אירוע מוחי. מיהרנו לבית החולים ביפן, שם עשו לי MRI ואמרו שזה לא אירוע מוחי אלא גידול, ושכשנגיע לישראל – נמהר לבית חולים. נשארו לנו עוד עשרה ימים והמשכנו ליהנות בהם מהטיול.
בארץ הסבירו לי שהגידול מהעבר גדל פי שניים ויושב עכשיו על מרכז התקשורת במוח, ולכן חוויתי את התופעות שנקראות פרכוס. כעבור כמה ימים עברתי ניתוח בערות להסרת הגידול.
הגידול הוסר ברובו, אבל הביופסיה בישרה: מדובר ב- GBM.

אחרי הניתוח התחלתי בסדרה של כימותרפיה והקרנות.
כשהרופאים הסבירו לנו על אופטיון היה לי ברור שאני מתייחסת לכך כמו תרופה, כלומר משהו שאני חייבת לקחת ולהתמיד בו. בנצי ואני קיבלנו את ההחלטה על אופטיון ביחד, כי הבנו שזה נותן לי סיכוי לשרוד או להבריא.
כשהגיעה אלינו הנציגה של נובוקיור היא לימדה את בנצי איך להתקין את האלקטרודות על הראש שלי. אני הסתכלתי על כל זה מהצד, בלי לערב רגש. ככה גם עברתי את ההקרנות. אני נוהגת לשיר לעצמי שירים וככה אני נרגעת ושוכחת מהכאב או מהקושי.

למדתי להתנהל עם אופטיון ולהתאים אותו לשגרה שלי. אני עושה איתו הליכות ויוצאת איתו לטיולים ולמפגשים עם חברים.

בקיץ אני נמנעת מהשמש, ובטיולים או ביקורים בים אני מסירה את האופטיון.
באופן כללי אחוזי השימוש שלי באופטיון גבוהים – מעל 90 אחוז מהזמן. בנצי הוא שוטר טוב, שמזכיר לי כל הזמן עד כמה זה חשוב.

המסר שלי למי ששוקל את השימוש באופטיון הוא שצריך לעשות כל מה שאפשר. האופטיון הוא שלנו ובשבילנו וצריך להתיידד אתו. אפילו תפרתי לו כיסוי צבעוני ואני קולעת צמה מהחוטים.

אנחנו משפחה לא רגשנית מדי. ברור שבתחילה היינו בהלם, אבל מהר מאוד כולם התגייסו וחילקנו תפקידים. התחלנו ללמוד על הנושא ולפעול בהתאם. הבת שלי ארגנה את נושא הקנביס. בת אחרת אחראית על הבישולים, מכיוון שאני שומרת על תזונה טבעונית. מעבר לכך אני מטופלת בזריקות הומאופתיות שתומכות בחיזוק המערכת החיסונית. אני לא מקבלת את דברי הרופאים כפשוטם אלא חוקרת ובודקת כל דבר. ככה גם הגעתי אל רופא אמריקאי שפיתח קוקטייל של תרופות שאמורות לעזור. האונקולוגית שלי אישרה את התרופות האלו, מה שהגדיל לי את ארסנל התרופות הקיים בעוד כמה כדורים.

מאוד חשוב לי להיות אופטימית לאורך כל הדרך. אני מנסה הכול – משהו יצליח.