חיפוש

הסיפור של אדי פלג

"לקחו לי יום-יומיים להתאושש - ואז בחרתי בחיים"

"אני אדי פלג, בן 50, גר בדירה בתל אביב עם אשתי לימור, שלושת ילדינו והכלב. עליתי ארצה עם הוריי מרוסיה בשנות ה-70 וגדלתי באָזוּר. אחרי שירות צבאי למדתי הנדסת אלקטרוניקה, התמחיתי בטכנולוגיה רפואית ועבדתי במשך שנים כהנדסאי שירות של מכשור רפואי במעבדות. חייתי חיים רגילים ורגועים, ללא גורמי סיכון פיזיים או תעסוקתיים. "

כשהתחילו התחושות המוזרות

בקיץ אחד התחלתי לסבול מכאבי ראש ובעיקר מכאבים בעורף.
בבדיקות נוירולוגיות חשדו שמדובר בבעיות בעמוד השדרה ושלחו אותי לסדרת טיפולי פיזיותרפיה.
כמה שבועות אחר כך טסתי עם אשתי לצ'כיה, ובסוף הטיול הרגשתי מוזר וחוויתי אובדן של חוש ההתמצאות, אבל זה עבר ולא ייחסתי לכך חשיבות רבה. כעבור כמה ימים תקפו אותי כאבי ראש חזקים במיוחד באמצע יום עבודה. נסעתי מיד עם לימור למיון בבית החולים שיבא, ושם החלה הסאגה: עשו לי CT ו-MRI, וגילו גידול במוח. מהר מאוד עברתי ניתוח הסרה. בניתוח התגלה שהגידול הוא GBM – גידול סרטני ואגרסיבי בדרגת ממאירות גבוהה.

מ"לא" מוחלט ל"בסדר"

מיד לאחר הניתוח התחלתי בטיפולים לפי הפרוטוקול הסטנדרטי: הקרנות עם כימותרפיה, תקופת הפוגה ואחריה טיפולי כימותרפיה בלבד. זמן קצר אחרי הניתוח האונקולוג סיפר לנו על אופטיון והציג לנו את המכשיר. התגובה הראשונה שלי הייתה "לא" מוחלט. למזלי, לימור חשבה אחרת.
אחרי שהיא והרופא הסבירו לי על היתרונות של אופטיון ועל סטטיסטיקות השרידות איתו ובלעדיו – ה"לא" המוחלט שלי הפך ל"בסדר".

אופניק, בן הבית החדש

ביום המיועד נציג של נובוקיור, שהוא מומחה מערכת, הגיע אלינו הביתה עם הערכה המלאה ונתן לנו להתנסות וללמוד הכול על ידי מגע. האופטיון התקבל מיד כבן בית. אפילו קראנו לו בשם – "אופניק", בגלל שזה דומה לאופטיון וגם שם קליט ונחמד.
לימדתי מיד את הילדים (בנות 17 ו-14 ובן 7) איך להחליף סוללות וזה הפך לאטרקציה, וגם לימדתי אותם שלא צריך לפחד מהמכשיר.
היום, בדיוק שנה אחרי, אני מחובר לאופטיון כמעט 99 אחוז מהזמן*. למזלי, אין לי תופעות לוואי קשות. גם כשיש גירויים בעור יש פתרונות כמו משחות או שינויים של מקום הדבקת האלקטרודות.
כשחם מאוד אני לא נכנס למקומות שטופי שמש או לחממות. כשהייתי עם האופטיון באילת מצאתי פתרונות כמו כובע מבד קל ונושם. בבריכה ובים אני מסיר אותו.
האופטיון לא מפריע לסדר היום שלי ולפעילויות הקבועות, כמו הליכות ארוכות ואימונים בחדר כושר. הכול עניין של הרגל.
המטרה שלי מתחילת הטיפול היא לתת ל"אופניק" לעבוד במקסימום הזמן האפשרי. נכון, זה לא תמיד קל, אבל זה הפתרון הכי נכון ומדויק שיש כיום למחלה. זה התמריץ שלי.

אני, רובוטריק?

בהתחלה ראיתי מבטים של אנשים, שתהו בטח מה זה הרובוטריק הזה מולם. אחרי כמה ימים הפסקתי לייחס חשיבות למבטים. הבנתי שכשאני לא עושה מזה עניין, גם הסביבה לא שמה לב. אני הולך תמיד עם התיק של האופטיון על הגב וזה מאפשר לי תנועה חופשית. כשאנשים שואלים, אני מסביר להם מה יש לי ומה המכשיר עושה.

יותר תשובות משאלות

בתחילת הדרך, עם גילוי הגידול, הייתי די מנותק. לא שאלתי ולא הבנתי את המשמעויות. נכנסתי לניתוח להסרת הגידול בשיא הרוגע.
רק אחרי הניתוח, כשלימור הסבירה לי על הגידול ועל רמת הממאירות הגבוהה שלו – הבשורה נחתה עליי. לקחו לי יום-יומיים להתאושש ואז בחרתי בחיים. בחרתי לחיות את הרגע ולשנות את התפיסה – מתכנונים לטווח ארוך שהייתי רגיל אליהם לחיים מיום ליום.

מה שמניע אותי זה האמונה בצדקת הדרך. אני מאמין שהאופטיון עוזר לי כרגע. כשתצא טכנולוגיה חדשה אאמין בה. בלי האמונה, קל להידרדר לתהומות של דיכאון שמשפיעים מיד על המצב הנפשי והפיזי כאחד.

לימור מוסיפה ואומרת: אנחנו לא מדברים על הסוף כי זה לא עוזר לנו. אין טעם להתעסק היום בפחד. במקום זה אנחנו מנצלים כל דקה כדי לעשות את הדברים שאנחנו רגילים אליהם ואוהבים אותם. המסר שלי הוא לא להתעסק במחשבות מסוג "למה דווקא אני?". זה לא מועיל ולא מקדם אלא רק מדכא ומחליש, ומעבר לכך אנחנו לא באמת יודעים מה יקרה בעתיד. אף אחד לא מבטיח שאני לא אמות לפני אדי, אז אין טעם לחפור בשאלות על גורל.

זה המוטו שלי

כשמקבלים את הבשורה על GBM צמאים למידע ועזרה. חשוב מאוד לדעת ממי לקבל אותם.
עדיף לקבל מידע מגורמים מוסמכים ולא מהאינטרנט. כשהתחלתי לקרוא בפעם הראשונה ברשת נהיה לי שחור בעיניים. בפייסבוק ודומיו תקראו בדרך כלל על המקרים הקשים והבעייתיים ולא על ההצלחות. זה מידע לא יעיל שרק מוסיף עומס וחרדה.

אני לא חושב ש-GBM הוא גזר דין מוות. הרפואה כל הזמן מתקדמת. אני מקווה שהאופטיון יחזיק אותי עד הקפיצה הטכנולוגית הבאה. צריך כל הזמן להאמין, כי בלי אמונה אי אפשר לראות את האופק, את הפתרונות שעוד יגיעו. עוד לא אמרנו את המילה האחרונה. זה המוטו שלי.

* מחקר קליני גדול הראה כי על מנת להשיג את התגובה הטובה ביותר מהטיפול, מומלץ להשתמש ב-Optune לפחות 75% מהזמן (18 שעות ביום).